Hier möchte ich eine Übersicht zur Verfügung stellen, welche das gesamte SAPHO Syndrom differenziert aufzeigt. (Um die Übersicht in voller Größe sehen zu können, müssen Sie auf das Bild klicken)
Abkürzungen:
ACW = anterior chest wall
AHS = aquiriertes Hyperostose-Syndrom
SCCH = sternocostoclavikuläre Hyperostose
PAO = pustulöse Arthroosteitis
Willkommen auf der Seite: SAPHO Syndrom und CRMO. Es handelt sich hier um ein bisher noch relativ unbekanntes und umfangreiches Krankheitsbild. Ich versuche so weit wie möglich, Informatives, Wissenschaftliches, aber auch Privates zur Verfügung zu stellen. Auf Facebook findet man die Gruppe mit dem selben Titel: *SAPHO Syndrom und CRMO*
Mittwoch, 30. November 2016
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Über mich
- Ines Wilke
- Ich habe die SAPHO Krankheit seit 1983. Als ich daran erkrankte, war die Krankheit noch komplett unbekannt. Erst in den letzten 10 Jahren sickert es bei den Ärzten durch, dass es da eine Krankheit namens SAPHO gibt, jedoch noch immer nicht bei allen. Es erschreckt mich, dass es noch immer so viele Menschen gibt, die wahre Ärzteodysseen durchlaufen. Darum stelle ich Austauschmöglichkeiten und Informationen zur Verfügung. Eine gute Anlaufstelle ist Facebook, wo man die Austauschgruppe unter dem Namen „SAPHO Syndrom und CRMO“ findet. Bei mir sind die Entzündungsherde zum Stillstand gekommen. Allerdings erst, nachdem ich mich bereits im dritten Stadium befand, wo viele Knochen und Wirbel bereits deformiert und kaputt waren. Zeit meines Lebens werde ich Beschwerden haben, jedoch habe ich einen guten Arzt und gute Medikamente, die bei mir sehr wirksam sind. Man kann mit der Krankheit leben und auch alt werden. Es gilt aber jederzeit die Qualität des Lebens zu verbessern. Ich hoffe, dass ich mir meinen Informationen ein Stück weit dazu beitragen kann, dass Menschen eine bessere Lebensqualität bekommen. Darum hier nun auch diese Seite.
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