Samstag, 12. November 2016

Abkürzungen

Um das SAPHO Syndrom kurz zu erklären, hier ein Zitat aus der Mainzer SAPHO-Studie 2004 von Prof. Dr. med. F.Schilling

*Zitat Anfang*

„SAPHO“ ist ein Akronym und bedeutet eine Zusammenstellung der ersten Buchstaben folgender Symptome (Krankheitszeichen):

S = Synovitis (Arthritis, Gelenkentzündung)
A = Akne (Acne conglobata, Acne fulminans)
P = Pustulosis (pustulöse Hautkrankheiten, insbesondere Acne und Psoriasis pustulosa)
H = Hyperostosis (verdichtete und vermehrte Knochenbildung)
O = Osteitis (Knochenentzündung: Osteomyelitis und Periostitis, d.h. Knochenmark- und Knochenhautentzündung)

Die Anordnung dieser pathologischen Begriffe stammt von französischen Rheumatologen aus dem Jahre 1987. Diese wollten damit ein Syndrom charakterisieren, das auch in Deutschland mit einzelnen seiner Krankheitsbilder bereits länger bekannt war. Beim SAPHO-Syndrom handelt es sich nämlich nicht um eine Krankheitseinheit, sondern um ein heterogenes (uneinheitliches) Krankheitspanorama, das von der Assoziation (Verbindung) entzündlicher Knochenerkrankungen mit pustulösen Hauterkrankungen geprägt ist, wobei meistens die Psoriasis (Schuppenflechte) und die Akne entsprechende Veränderungen bieten, die aber nicht immer vorkommen.

*Zitat Ende*
Quelle


Zum SAPHO gehört auch CRMO, was oftmals als eigenständige Krankheit auftritt. CRMO steht für:

C = Chronische
R = Rekurrierende (wiederkehrende)
M = Multifokale (an vielen Stellen, aber auch erster Stelle möglich)
O = Osteomyelitis

Hier in Deutschland wurde SAPHO von Professor Dr. med. F. Schilling erforscht.
Erst in den letzten 10 Jahren (wir haben heute Nov 2016) wurde die Krankheit allmählich bei den Ärzten bekannt, - leider aber noch immer nicht bei allen.
Noch immer bekommen Betroffene zumeist Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen. Noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis seitens der Ärzte, die die Beschwerden der leidenden Patienten nicht richtig einordnen können. Noch immer durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die richtige Diagnose und in Folge Hilfe bekommen.

Die Wissenschaft spricht davon, dass SAPHO ein sehr seltenes Krankheitsbild ist. Jedoch ist die Dunkelziffer auf Grund der oben genannten Gründe groß.
Die Ursache für die Krankheit ist unbekannt. Man vermutet, dass SAPHO zu den infektreaktiven Arthritiden gehört und möglicherweise Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes) eine Bedeutung für die Erkrankung haben
Ähnlich wie bei Morbus Bechterew vermutet man des Weiteren psychische Einflüsse, auch wenn man hier nicht unbedingt von *Ursachen* reden kann.

Ich versuche auf der Webseite Informationen mit Quellnachweisen zusammen zu tragen, und einige Berichte zuzufügen, die Auskunft geben. Natürlich kommen auch private Tipps und Erfahrungen hinzu.
Wer mich privat erreichen möchte, kann mich auf Facebook unter meinem Realnamen finden, (Ines Wilke) oder aber auch eine E Mail schreiben, an:E Mail an mich

1 Kommentar:

  1. liebe Marvi
    ich sitze jetzt schon lange vor diesen letzten 3 Post`s und wundere mich ein klein wenig darüber dass er /sie bis eben noch keinerlei Kommentare bekam, wurde er nicht gefunden im großen weiten Netz der Blogger und Nachrichtn oder ist es das Thema das vielleicht nicht so viele Leser kennen? Gerade was das Kortison angeht sollte man doch meinen, das es interessiert weil viele es nehmen müssen und die Langzeitfolgen kennen.
    Eventuell ist aber die nahende Weihnachtsmelancholie schon unterwegs und streift viele Gemüter oder will erst einmal das Fest hinter sich bringen...
    ich hoffe über den Link bei mir finden dich auch andere Leser, ...
    facebook da bin ich nicht, sodass ich auch dort nichts von dir lesen kann.
    Ich wünsche dir keinen allzu großen Weihnachtsstress, und im privaten schöne besinnliche Stunden...
    herzlichst ein Gruß zu dir..
    angel

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Über mich

Mein Bild
Ich habe die SAPHO Krankheit seit 1983. Als ich daran erkrankte, war die Krankheit noch komplett unbekannt. Erst in den letzten 10 Jahren sickert es bei den Ärzten durch, dass es da eine Krankheit namens SAPHO gibt, jedoch noch immer nicht bei allen. Es erschreckt mich, dass es noch immer so viele Menschen gibt, die wahre Ärzteodysseen durchlaufen. Darum stelle ich Austauschmöglichkeiten und Informationen zur Verfügung. Eine gute Anlaufstelle ist Facebook, wo man die Austauschgruppe unter dem Namen „SAPHO Syndrom und CRMO“ findet. Bei mir sind die Entzündungsherde zum Stillstand gekommen. Allerdings erst, nachdem ich mich bereits im dritten Stadium befand, wo viele Knochen und Wirbel bereits deformiert und kaputt waren. Zeit meines Lebens werde ich Beschwerden haben, jedoch habe ich einen guten Arzt und gute Medikamente, die bei mir sehr wirksam sind. Man kann mit der Krankheit leben und auch alt werden. Es gilt aber jederzeit die Qualität des Lebens zu verbessern. Ich hoffe, dass ich mir meinen Informationen ein Stück weit dazu beitragen kann, dass Menschen eine bessere Lebensqualität bekommen. Darum hier nun auch diese Seite.